Коли народився Тимофій. Історії жінок зі Здолбунова та Запоріжжя, які виховують синів із аутизмом

Коли батьки чують щодо своєї дитини діагноз «аутизм», то спочатку відчувають розгубленість, не хочуть вірити. Згодом вони проходять цей етап і починають запитувати себе «Що робити далі?».

Часто сім'ї, де народжується дитина з аутизмом, розпадаються. Тож матерям доводиться самостійно вчитися розуміти дитину, взаємодіяти з нею, водночас шукаючи спосіб підготувати її до життя в суспільстві та забезпечити всім необхідним. Тим часом суспільство лише рухається до того, щоб повноцінно сприймати дітей з аутизмом.

Журналістки «Неначасі» та мережі «Район.ін.юа» поговорили з мамами зі Здолбунова на Рівненщині та з Запоріжжя і розпитали їх, як це – ростити дитину з аутизмом в Україні.

«Коли ми почули, то не повірили» 

Жінка з хлопчиком вийшли з автобуса Рівне-Здолбунів і попрямували вулицею повз багатоповерхівки. Біля однієї з клумб над дорогою хлопчик раптом зупинився. Він стояв і просто дивився на квітку кілька довгих хвилин. Жінка декілька разів його гукнула, і зрештою він повільно повернув голову на звук, а тоді побіг до неї. Вони рушили далі і за мить зникли в під'їзді поблизу.  

Іванні Антонюк зі Здолбунова було 24 роки, коли у неї народилася дитина. Під час вагітності вона раділа, хвилювалася, багато читала й очікувала від материнства всіх тих неймовірних речей, про які так люблять розповідати блогери. Вагітність минала гармонійно й комфортно. У неї народився син, якого назвали Тимофій.

Іванна згадує: перші тривожні дзвіночки помітили, коли хлопчику було півтора року, а він все ще не говорив. Не заговорив він і після двох, тому жінка звернулася до спеціалістів. Походи кабінетами логопедів протягом року ніяк не прояснювали ситуацію. Тимофій мовчав, але ніхто не міг назвати причину. Лише в три роки вони вперше почули діагноз «аутизм».

«У нас той випадок, коли треба було розпізнати, але на той момент не підвернувся ніхто, хто би міг це зробити. Ми були багато в кого і з десяти спеціалістів лише двоє сказали, що це аутизм. Тому що якихось відвертих явних проявів на той момент у нього не було. Коли після трьох років ми почули це, то не повірили», – згадує мама.

Генріетта Кирилюк розраховувалася на касі в магазині, коли її син несподівано впав на підлогу і затягнув крик. Інші покупці невдоволено бурчали під ніс або ж говорили вголос щось про поганих матерів. Жінка заплатила за продукти, різко закрила рота найбільш сміливим «порадникам», взяла дитину на руки і вийшла.

Син Генріетти, якого також звати Тимофій, народився, коли їй було 38 років. Тоді вона жила з чоловіком у невеликому місті в Білорусі. Жінка довго чекала на цю дитину і була щаслива. Всі подруги вже мали дітей, вони росли на її очах і вона була впевнена, що готова до всього. Від початку вона старалася мінімізувати всі очікування і налаштовувала себе на те, що прийме дитину будь-якою. Те, як склалося насправді, прийняти вийшло не одразу.

«Довелося заново вчитися жити, бути, приймати. Але це все одно було неймовірне щастя», – каже Генріетта.

У дев'ять місяців Тимофія принесли на масаж. Як тільки медсестра спробувала його торкнутися він почав сильно кричати і його довго не могли заспокоїти. Така ж реакція була, коли мама намагалася лишити його з родичами, або ж просто виходила з кімнати. Тимофій вчасно почав ходити, але відразу набув дивної звички: у незнайомих приміщеннях або в присутності незнайомих людей він падав і також починав кричати. Тоді Генріетта почала щось підозрювати:

«Я не могла зрозуміти, чому так. От ніби я доросла людина, багато знаю, багато можу, а з цим я не можу впоратися. Я не могла зрозуміти, що з цим робити і чомусь сподівалася, що це характер», – розповідає жінка.

Коли хлопчику виповнилося три, його повели в дитячий садок. Щоразу він кричав, не хотів відпускати маму і тримався окремо від інших дітей. На той час Генріетті на очі вже не раз потрапляла інформація про аутизм, і поступово пазл почав складатися. Зрештою вона прямо запитала у вихователів, чи це не аутизм. Її заспокоїли, але за тиждень відправили на психолого-медико-педагогічну комісію. Там вона вперше почула від сторонніх слово «аутизм».

Проте в комісії не було психіатра й офіційного діагнозу ніхто не поставив. Генріетту з сином відправили в психдиспансер, де за дитиною спостерігали протягом двох тижнів, але нічого конкретного сказати не могли. Тим часом інші батьки в садочку вимагали прибрати Тимофія з групи. Генріетта навіть влаштувалася туди на роботу, аби тільки сина лишили, але після чергової медкомісії хлопчика направили в логопедичний дитячий садок у групу для дітей з затримкою психологічного розвитку.

Улітку Генріетта взяла сина і поїхала до мами в Запоріжжя. Тимофію якраз виповнилося чотири з половиною роки. Він вже намагався нашкодити собі: падав і бився потилицею об землю, бив себе кулаками в обличчя, вуха та лоб. Мамі доводилося постійно носити його на руках. Там через знайомих вона звернулася до невропатолога, який своєю чергою направив її до психіатра. Хлопчику нарешті поставили діагноз «аутизм». 

Жити далі

Діти з аутизмом мають певні особливості розвитку. Вони уникають взаємодії з дорослими: не притискається до матері, не простягають руки і не тягнуться до неї, як це робить нормотипове немовля, не дивляться в очі, уникаючи прямого погляду. Також вони можуть не реагувати на звуки, на своє ім'я, тому часто дорослі підозрюють, що дитина має порушення слуху (яких насправді немає). 

Їм складно дається спілкування та пізнання чогось нового, вони не навчаються на своїх помилках і часто не можуть адекватно висловити свої почуття. Діти з аутизмом, якщо з ними не займатися, можуть до кінця життя залишитися залежними від батьків.

У Здолбунові Іванна вийшла з кабінету психіатра розгубленою, їй хотілося плакати. Проте, їй пощастило з лікаркою, яка швидко витіснила цей стан конкретним планом дій. У процесі його змінювали та доповнювали відповідно до потреб дитини. Отак, за планом, Іванна й Тимофій живуть уже два роки. 

Генріетта в Запоріжжі, почувши діагноз, повернулася з сином до Білорусі та кинулася шукати відповідних спеціалістів. У їхньому місті таких не виявилося, тож жінка поїхала до Мінська в Республіканський центр психіатрії. Проте, тамтешні фахівці не змогли порадити нічого кращого за нейролептики, які діяли як дуже сильне заспокійливе. Генріетта відмовилася «перетворювати дитину на овоч». Жінка так і не знайшла допомоги в Білорусі, тож вирішила зібрати речі і переїхати з сином до Запоріжжя. 

За два роки життя з дитиною з аутизмом Іванна чітко усвідомила, що основне її завдання – дати можливість сину максимально інтегруватися в суспільство. Щодня вона працює в цьому напрямку. За її словами, Тимофій має хороший інтелект і дуже любить займатися. Хоч до трьох років він не розмовляв, зараз рівень мовлення дозволяє йому забезпечувати базові потреби. Хлопчик активний і фізично розвинений, хоч і час від часу заглиблюється у власний світ.

Іванна – журналістка. До одруження вона працювала у виданні і планувала повернутися в професію одразу після народження сина, а до виходу з декрету вже повноцінно працювати. 

«З часом ти усвідомлюєш, ти приймаєш, ти вчишся жити з цим. І зараз я вже можу сказати, що до мене це усвідомлення прийшло: страху «а що буде далі?» у мене вже нема. Мені все ж вдається працювати. І є потреба, фінансова в першу чергу. Для мене це можливість не бути 100% думками в проблемі», – пояснює Іванна.

Генріетта після остаточного переїзду до України пройшла три навчальних семінари для батьків дітей з аутизмом і зрозуміла, як їй жити далі. До цього вона відчувала сором, бо не змогла народити здорову дитину. Відчувала провину, бо думала, що зробила щось не так під час вагітності. Її поглинала безвихідь, бо ніхто не говорив що це і що з цим робити. Коли в Запоріжжі Генріетта знайшла відповіді на ці запитання, то нарешті відчула щастя.

«Так, у мене особлива дитина, але в мене є допомога, є підтримка. Я все ще була сама, у мене була на той час мама дуже похилого віку, яка не ходила. Тобто в мене на руках було дві людини з інвалідністю, фізично було тяжко, але я ходила щаслива. У мене було відчуття такого щастя, тому що я знала, що робити і до кого звертатися», – згадує жінка.

Тут вона знайшла спільноту мам дітей з аутизмом, які допомогли їй віднайти рівновагу і поділилися досвідом та знаннями.

Ще однією причиною від'їзду з Білорусі став батько Тимофія. За словами Генріетти, він не хотів розуміти, що з його сином, а вважав за краще виховувати його кулаками. До того ж він мав проблеми з алкоголем, тож якось жінка вирішила все кинути і втекти. Скориставшись хворобою матері, Генріетта взяла документи, швейні машинки (вона – професійна швачка), іграшки і поїхала. Через кілька років після розлучення вона зустріла в Запоріжжі свого теперішнього чоловіка – вдівця з 16-річним сином.

Тимофію було складно звикнути до двох нових людей у домі. Складно було й новим людям навчитися правильно взаємодіяти з хлопчиком. Та зрештою вони стали сім'єю.

Діагноз – не вирок 

Сучасні методи роботи з розладами аутистичного спектру дозволяють людям з таким діагнозом навчитися жити в суспільстві, працювати й влаштовувати свій побут. Важливо, щоб батьки не сприймали аутизм як вирок, а шукали для своєї дитини найбільш ефективний шлях до взаємодії з зовнішнім світом. На щастя, в Україні є спеціалісти, які активно використовують різні методики.

Тимофій зі Здолбунова і його мама Іванна звикли жити за графіком. Зараз хлопчик із понеділка по п'ятницю ходить на заняття, які складаються з ABA-терапії*, роботи з психологом та сенсорної інтеграції. Нещодавно вирішили додати ще й колективну терапію для кращої соціалізації. Щодня вони їздять на заняття в Рівне.

«Графік складний, особливо для мами, яка працює. Але ти мусиш якось собі підлаштовувати, бо які ще варіанти? Це ж не кінець світу. Добре, що транспорт ходить, маршрутки їздять», – розповідає Іванна. 

Здолбунів – це колишній районний центр, але тут є садочки з інклюзивними групами. Перша спроба піти у звичайну групу у три роки вийшла невдалою. Діагнозу ще не було, тому ні дитина, ні мама, ні вихователі були не готові. Проте у чотири роки в іншому закладі все склалося інакше, бо нові вихователі вже мали трохи досвіду роботи з аутизмом. Хлопчик із задоволенням почав ходити до садочка. Але оскільки звичайна освітня система, навіть якщо й інклюзивна, мало працює на результат, Іванна вирішила спробувати спецсадочок для дітей з аутизмом. Обрала приватний, адже «пробитись» у державний без рівненської прописки дуже складно. 

Звичний для Тимофія день у центрі для занять починається в кабінеті логопеда. За правильне виконання завдань хлопчик отримує заохочення. На таких винагородах базується ABA-терапія, адже в її основі – позитивне підкріплення поведінки, яка допомагає дитині адекватно реагувати на стимули навколишнього світу, зокрема спілкуватися з іншими людьми. Завдання бувають спрямовані на мовлення, інтелектуальний розвиток, загальний розвиток, на імітацію, сприйняття, наслідування тощо. У логопеда Тимофій проводить близько 50 хвилин.

Далі хлопчик іде на вправи з сенсорної інтеграції. Зазвичай, він стоїть на балансирі, підкидаючи м'ячики чи відповідаючи на запитання, або ж працює з гамаками, які дозволяють відслідкувати реакцію на розгойдування. Іванна розповідає, що нещодавно відкрила для себе ще й лікувальну фізкультуру і планує знайти спеціаліста, який буде готовий працювати з її сином.

Тимофію із Запоріжжя – 12 років. Він навчається в загальноосвітній школі за індивідуальним планом. Хлопець обожнює математику, уміє читати англійською й зараз може говорити українською та російською. Це результат щоденної праці його мами Генріетти, яка знаходить психологів, логопедів та репетиторів.

З Тимофієм починали працювати за допомогою карток PECS. Це комунікаційна система обміну зображеннями розроблена в США, як альтернативна методика для дітей і дорослих з аутизмом, мета якої навчити починати комунікацію. Проте самі лише картки не давали бажаного результату, тож психологиня почала застосовувати когнітивно-поведінкову терапію, не відмовляючись повністю від карток. Таке поєднання виявилося для Тіми найбільш ефективним.

«Ми все одно починаємо з картинок, бо це візуальна підтримка, але загалом це – «бачу, пишу, читаю». Так більшість інформації заходить. Таким же способом вивчали, наприклад, що таке дерево ━ і Тіма запам'ятав. Якось навесні ми йшли вулицею, він показав на дерево і спитав, що це. А дерева в цей час квітли. Я була на сьомому небі від щастя, бо моя дитина помітила, що дерева квітнуть», – згадує Генріетта.

Робота з психологом і навчання в школі забирають більшість часу як у Тимофія, так і в Генріетти, тому жінка не працювати за спеціальністю. Вона – технолог швейного виробництва, працювала в театрі та кіно, протягом шести років шила одяг для театрів Москви, у Білорусі шила весільні сукні, деякий час працювала вдома. Коли Тимофій підріс і в нього з'явилося більше занять, часу на шиття не лишилося. Але якось Генріетта знайшла вдома в'язальні гачки матері. Відтоді вона в'яже сумки та інші аксесуари поки чекає під дверима кабінетів, де займається її син.

Від осуду до пізнання

За порогом дому, навчального закладу чи кабінету психолога на дітей з аутизмом все ще чекає незрозумілий і часто ворожий зовнішній світ. Попри безумовне зростання рівня інклюзивності, зокрема у сфері освіти, сприйняття суспільством людей з РАС досі знаходиться на досить примітивному рівні. Генріетті та Іванні довелося навчитися захищати своїх дітей від проявів невігластва.

Генріетта часто стикалася з небажаною увагою до свого сина від незнайомих людей. Коли у дитини траплялася істерика, завжди знаходилися як мінімум «стурбовані перехожі» з дивними й недоречними порадами, а як максимум ━ досить агресивні люди. З часом Генріетта навчилася відповідати їм усім. 

«Раніше я була тихою. Буває, у маршрутці підсідають бабусі й починають розповідати, що заберуть дитину в мішок, чи викличуть поліцію ━ а він же їх не чує. Я казала, не зачіпайте його, відійдіть. Всі чомусь намагаються його відволікти, але його істерику неможливо припинити, поки він сам не відійде», – пояснює жінка. 

Генріетта хотіла б, щоб люди перестали засуджувати: «Щоб не кидалися на допомогу попри все, а спершу запитували, яка саме допомога потрібна і чи потрібна взагалі. Не кидалися бездумно фразами про геніїв чи покарання за гріхи, а постаралися слухати, дізнатися більше. Або ж відійшли вбік».

З однолітками у Тимофія поки не виходить знайти спільну мову. Хлопчик намагався порозумітися з дітьми у дворі, але його висміяли й відігнали ледь не камінням. Він згодом запитав у мами: «Ці діти тварини?». Жінка відповіла: «Майже». Діти часто називали хлопця китайцем, бо він має проблеми з деякими звуками. Мама порадила відповідати, що він білорус. Батьки теж нервують, коли хлопчик намагається спілкуватися з їхніми дітьми. Деякий час Тимофій дуже переймався тим, що в нього немає друзів, але мама змогла його заспокоїти.

Удома з бабусею хлопчик теж далеко не завжди міг порозумітися. Нині покійна мама Генріетти була педагогом і начальницею відділу кадрів. Колись жінка була секретарем партійної організації та виступала на зборах, тому завжди висловлювалася красиво, але складно. Щоразу, коли вона намагалася поговорити з Тимофієм, він її просто не розумів через брак образного мислення, починав кричати. Якось жінка сказала йому попросити маму «поставити воду на чай». Хлопчик зрозумів усе буквально, тому в нього почалася істерика. 

«У них так і не склалося. Коли мама була жива, я не могла Тимофія вдома лишити з нею. Я приходила, а він завжди був в істериці. Коли мами не стало, я в якийсь момент запитала його, чи може він лишитися вдома, бо мені треба відійти на півгодини. На що моя дитина сказала: бабусі ж нема, то я можу», – згадує Генріетта.  

Іванні найчастіше доводиться захищати її Тимофія від надмірної уваги чужих людей дорогою на заняття. За словами Іванни, найскладніше було в період одразу після того, як вони дізналися діагноз. Вона ще не була готова озвучувати, чому її дитина поводиться так, а не інакше. Усі поради щодо виховання сина або навіть застосування фізичних покарань викликали лише бажання розплакатися. Тільки з часом вона дізналася про метод записок. Батькам радять писати записку на кшталт «Добрий день, у мене дитина з аутизмом» і давати людям, коли дитина неспокійна і хтось хоче втрутитися.

«Коли ти відчуваєш від людей любов до твоєї дитини, це зовсім інший ракурс, ніж коли ти постійно з людьми, які відчувають острах», – пояснює Іванна.

Зміни в країні як шанс на самостійне життя

Іванна вірить, що в Україні наразі можна побачити позитивні тенденції. Зокрема, розвивається інклюзія, тому вже сама присутність дітей з аутизмом у соціумі вчить людей їх приймати. Також збільшилася кількість хороших спеціалістів, які не бояться переймати закордонний досвід і постійно вивчають нові методики, а з часом починають навчати цим методикам інших. 

Генріетта ж зазначає, що єдина допомога від держави – це пенсія, при тому дуже сумнівна. При школах та в інклюзивно-ресурсних центрах є безкоштовні прийоми у логопедів та психологів двічі на тиждень, але, за словами жінки, вони не мають жодного ефекту – адже дитина з аутизмом потребує щоденних повноцінних занять роками з одним спеціалістом.

«Я не бачу, щоб держава далі опрацьовувала варіанти, куди нашим дітям іти вчитися і працювати, це лякає. Але я себе заспокоюю, що нам 12 років і, можливо, за цей час щось зміниться. Коли Тимофій народився, то зовсім нічого не було, навіть спеціалістів майже не було. Все-таки щороку щось з’являється», – все ж додає мама з Запоріжжя.

На думку Генріетти, нам потрібно активніше переймати іноземний досвід, зокрема, створювати спеціальні центри, де дитину можна було б спокійно залишати на деякий час під професійним наглядом. Особливо це корисно було б для одиноких батьків, які не можуть одночасно працювати і доглядати за дитиною. Для дорослих людей з аутизмом, за словами Генріетти, можна було б створити місця підтриманого проживання. Подібні гуртожитки з необхідним супроводом є у Німеччині.

Іванна у Здолбунові зазначає, що у нашій країні не вистачає обов'язкової психологічної допомоги для батьків, які щойно дізналися про діагноз своєї дитини. Також, на її думку, варто було б впровадити базові курси для батьків, де б вони вчилися застосовувати на практиці різні види роботи з дітьми.

Обидві мами сходяться на тому, що дітям з аутизмом сьогодні не вистачає повноцінного супроводу асистента в освіті. Ті асистенти, які наразі працюють в інклюзивних класах, більше допомагають вчителю, а не дитині з РАС. Тим часом у провідних країнах асистент працює безпосередньо з дитиною, допомагає їй не лише у класі, а й у позаурочний час. Зокрема, українським дітям не вистачає супроводу у шкільних поїздках чи літніх таборах.  

«Ціль усіх батьків дітей з аутизмом – зробити так, щоб дитина могла жити самостійно», – каже Іванна на питання про майбутнє її сина.

Щодня вона робить все можливе, щоб наблизити цю ціль. Хоч поки що жінка боїться загадувати наперед, але все ж обдумує такі варіанти, які дозволять Тимофію знайти своє місце в цьому світі. Один із таких варіантів – це сімейна справа, якій хлопчика можна було б почати вчити змалечку. 

У Генріетти починається паніка щоразу, коли вона думає про майбутнє сина. Наразі вона не розуміє, де Тимофій зможе вивчитися, здобути професію і чи буде хтось готовий взяти його на роботу. Зараз йому 12, але після 9 класу його мамі потрібно буде знайти коледж, у який приймуть хлопця з РАС. Цей факт дуже лякає Генріетту, але вона сподівається на краще.

«Мамо, я вивчуся, в мене буде хороша професія, хороша робота і я зможу мати свою сім'ю», – якось сказав матері Тимофій. 

А Генріетта пообіцяла, що буде поряд із ним стільки, скільки потрібно.

***

Матеріал створений в рамках проєкту «Пункт 7» (Офіційна назва «Сприяння соціальній згуртованості в Україні»), що реалізується у партнерстві ГО «Центру громадянських свобод» та БФ «Восток СОС» за підтримки Американської асоціації юристів Ініціатива з верховенства права (ABA ROLI)

Читайте також: Коли твій син робить камінг-аут. Історії матерів з Рівного та Запоріжжя